SENIGALLIA – In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, venerdì 17 maggio sera Senigallia illuminerà di blu e di verde la Porta Lambertina.
Lo scopo? Accendere una luce di solidarietà e di conoscenza su una sindrome genetica ancora poco conosciuta.
Il Comune di Senigallia raccoglie l’invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv, aderendo all’iniziativa internazionale “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi.
L’idea è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara. Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo.
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti, talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari, e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre 20 mila in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo.
