CAMERINO – Nazzarena Barboni, 51 anni di Camerino, presidente dell’associazione “Raffaello onlus” – costituita dopo la morte del figlio, ancora piccolino, malato di neuroblastoma -, è stata premiata dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella per la sua dedizione al supporto ai piccoli pazienti oncologici dell’ospedale Salesi di Ancona.
Nazzarena è stata insignita del riconoscimento di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Un’emozione grandissima per questa donna così forte e generosa, che dal dolore più grande che si possa provare, la morte del suo piccolo Raffaello, ha trovato il coraggio di comprendere i problemi di altri genitori, abbracciarli e sostenerli attraverso l’associazione che porta il nome del piccolo angelo.

Nel 2007 insieme all’ex marito Andrea ha fondato l’associazione Raffaello onlus con l’obiettivo di «creare uno spazio di vita normale» per i piccoli pazienti, ricoverati nel Centro di Oncoematologia Pediatrica dell’ospedale Salesi di Ancona, per aiutare loro e le loro famiglie a dimenticare per un po’ la malattia. Donare e donarsi come rinascita, questo il senso di ogni azione di Nazzarena, che si fa chiamare “la mamma di Raffaello”, come se rinunciasse a se stessa, al suo essere donna per far ricordare suo figlio dietro ogni gesto di bontà per gli altri. Perché “ciò che dai è tuo per sempre, ciò che tieni solo per te è perduto per sempre…”.

È felice di questo riconoscimento?
«Sono emozionata, felice e frastornata – ci racconta Nazzarena Barboni –, non mi aspettavo questo premio, non sono una che ama stare alla ribalta, anzi. Preferisco operare in silenzio e fare del bene a chi ne ha bisogno, invece è da stamattina (29 dicembre, ndr) che sono inondata di telefonate, messaggi e interviste. In fondo, non ho fatto nulla di speciale, solo quello che il cuore mi suggerisce da 13 anni…».

Da 13 anni, quando cioè è nata l’associazione Raffaello onlus…
«Sì, esatto. Tutte le attività sono iniziate nel 2007, dopo che ho perso il mio Raffaellino. Volevo fare qualcosa, anche per ricordarlo, fare del bene in nome suo per altri bambini malati. Così ho iniziato con l’idea di portare Sky in corsia per far vedere i cartoni animati ai pazienti ricoverati in oncoematologia al Salesi. Invece inaspettatamente sono arrivate moltissime donazioni, molte di più di quelle che mi aspettassi… così sono partiti i primi progetti di musicoterapia, clownterapia, arteterapia, le feste in reparto. Volevo portare un po’ di gioco e allegria ai piccoli malati».

Il premio ha una dedica speciale…
«Dedico questa onorificenza ai miei figli, Nicolò e Raffaello per la forza del loro amore… E a tutti i bambini che ho incontrato e che incontrerò».

L’associazione, le azioni volte a fare del bene agli altri, l’hanno in un certo senso salvata?
«È stata una cosa magica, non mi ha tolto il dolore, quello non si toglie. Ma mi ha aiutata a sopportarlo, sì in un certo senso mi ha salvata. L’associazione è nata proprio dal dolore, dal più terribile dei dolori… quello che pensi non puoi sopportare in nessun modo, quel dolore al quale non pensi di poter sopravvivere. Invece, purtroppo devi assolutamente farlo per pochissimi motivi… ma devi. Poi la generosa mano di Dio che mi ha strappato dalla disperazione più cupa, dandomi la possibilità di capire che potevo usare la mia energia per i bimbi, per quei bambini che considero anche figli miei e dare loro ancora, nonostante la malattia, la possibilità di sorridere e di divertirsi anche tra quelle mura strette. Così l’Associazione Raffaello cerca di portare una ventata di spensieratezza e di colore attraverso le feste in reparto, i giochi, la musica, la pittura, i viaggi per “i piccoli vicini di stanza di Raffaello”. La nascita dell’Associazione Raffaello è come aver partorito Raffaello per la seconda volta…avergli donato un’altra vita con un senso diverso, con una forma ed uno scopo molto grande…quello di donare il proprio amore e il proprio tempo agli altri».

Progetti in corsia, ma anche aiuto alle famiglie…
«Sì, con i tantissimi aiuti ricevuti sono riuscita ad acquistare tre case d’accoglienza, due a Torrette e una a Falconara, acquistata a ottobre, per ospitare le famiglie in difficoltà con i bimbi ricoverati in ospedale, per portarli un po’ al mare. Inoltre ho portato avanti tre missioni umanitarie per aiutare i bambini in Siria e a febbraio abbiamo inaugurato, insieme alle Missioni Estere Cappuccini onlus, una scuola materna nel villaggio di Lera in Etiopia che accoglie 350 bambini. Ora Raffaello è anche il loro angelo e oltre alla scuola, abbiamo anche inviato denaro per pagare una maestra che insegni ai bambini e per garantire un pasto giornaliero a tutti i piccoli, spesso non lo hanno».

Ora ci sono progetti in cantiere?
«Adesso a causa del Covid le raccolte fondi sono sospese, stiamo continuando ad aiutare una famiglia moldava ospite della casa d’accoglienza Raffaello con il proprio figlio malato, ma non abbiamo altri progetti».

Come è possibile sostenervi?
«Al momento attraverso il 5×1000, più avanti quando potremo tornare a fare progetti e raccolte fondi, con le donazioni».

Ha un sogno? Se sì, quale?
«Non ho più sogni – conclude la mamma di Raffaello – vivo alla giornata, sto accanto alle persone che soffrono, poi i progetti si sviluppano naturalmente, recependo le esigenze delle persone. Sto realizzando quello che posso, la strada si illumina sempre e ci mostra cosa dobbiamo fare».