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Jesi

Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, Edo: «Per me il mondo va veloce, basta mi diate la mano e rimango accanto a voi»

Edo ha otto anni ed è autistico. Come molti di noi, in questo periodo di emergenza sanitaria, ha dovuto superare dei grandi ostacoli. Lo sta facendo con il supporto della famiglia e del Centro Ambulatoriale Riabilitazione Specialistico Santo Stefano di Jesi

bambino solo
Foto di Nana-ne da Pixabay

Per molte persone l’emergenza Coronavirus in corso, che colpisce nel profondo ognuno di noi, rappresenta ancora di più una difficoltà. In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, che si celebra il 2 aprile, Edo, un bambino immaginario di 8 anni affetto dalla sindrome di autismo, ha deciso di raccontarci cosa sta vivendo in questo periodo della sua vita in cui, come tutti noi, è costretto a stare in casa.

«Ciao a tutti, mi chiamo Edo, ho 8 anni e sono un bambino autistico. Di preciso non so bene che cos’è, i miei genitori quando ero molto piccolo e cercavano notizie su di me online hanno letto questo: “disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell’interazioni sociale e da deficit della comunicazione verbale e non, che provoca ristrettezza d’interessi e di comportamenti ripetitivi”. Ma in queste righe che dovrebbero descrivermi e parlare di me, in realtà non c’ho capito un granché. A me piace fare delle cose un po’ diverse rispetto ai miei amici; ad esempio mi piace mettere tutto in fila, in un ordine tutto mio e guai a chi s’intromette! Mi piace giocare da solo, in disparte e nella confusione o quando i rumori sono troppo forti per le mie orecchie, uso le mani come scudo protettivo, e sto subito meglio. A volte vorrei non fare nulla tutto il giorno e invece ore 8.00 scuola, ore 15.00 terapia, ore 18.00 pet therapy, e pensate che ogni tanto viene un’educatrice a casa mia, nella mia cameretta e invece di farmi guardare dei bei video di Peppa Pig, inizia a farmi strane domande e a chiedermi cose anche difficili, e il tablet si e no che riesco a vederlo. Uffa che noia! Tutte le sere a cena è una lotta con i miei genitori per farmi mangiare. Le provano di tutte, ma ancora non l’hanno capito che la pasta la mangio in bianco e solo i fusilli e le verdure solo quelli verdi (gli altri colori non mi piacciono). Carne e pesce neanche a parlarne e guarda che mi accorgo se cerchi di nasconderli dentro a qualche strano involtino. Dolci a profusione. È tutto chiaro mamma e papà? Non tutti mi capiscono quando parlo e per questo motivo utilizzo dei segni per chiedere se voglio la palla oppure dell’acqua. Sono facili e li puoi imparare anche tu, così potremmo comunicare e, perché no, giocare insieme. Questo periodo non so cosa stia accadendo, ma so che non posso più andare ai giardini o a scuola, e così all’improvviso sono in punizione dentro casa. E allora a volte mi arrabbio, urlo e piango perché io tutto il giorno rinchiuso non riesco a stare; ho bisogno di muovermi, di correre e di saltare. Vi prego, posso andare nel parco sotto casa anche solo per 10 minuti? Prometto che non distruggo nulla e che poi quando ritorniamo sarò più tranquillo. Io sono questo e altre mille cose bellissime, uniche, rare, ma a volte non è semplice capirmi. Io sono così, il mondo va veloce, provo a correre ma ogni tanto rimango indietro, ma basta che mi date una mano e rimango accanto a voi».

Edo, un bambino immaginario che racchiude in sé tutti i pensieri dei ragazzi con la sindrome di autismo, ha un rapporto splendido con il Centro Ambulatoriale Riabilitazione Specialistico Santo Stefano di Jesi (An), diretto, come tutti gli altri centri ambulatoriali del Santo Stefano, dal dottor Antonio Bortone, che si occupa di disturbi dello spettro autistico in età evolutiva. Il Centro, dal 9 marzo, ha dovuto sospendere tutte le attività ambulatoriali riabilitative in seguito alle misure di sicurezza nazionale adottate per il contenimento del contagio Covid-19. Nel rispetto delle direttive imposte dal decreto ministeriale tutti gli operatori che compongono l’equipe multidisciplinare sono rimasti a disposizione per un servizio di consulenze via telefono o via web, per accogliere qualsiasi richiesta di aiuto o di condivisione, per dare continuità del lavoro a domicilio con suggerimenti e supervisioni in videochiamata e per essere di supporto ai familiari. Il programma di iniziative del Centro per la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo è saltato per ovvi motivi.

«I bambini con la sindrome autistica, in questo difficile periodo, si sono trovati da un giorno all’altro in casa senza poter uscire e senza capire i motivi di questo improvviso cambiamento – spiega la dottoressa Sofia Carnevali del centro jesino -. Nessuno era preparato e a maggior ragione abbiamo dovuto affrontare dei cambiamenti che non erano assolutamente in programma; ovviamente abbiamo deciso di rimanere in stretto contatto con i ragazzi, attraverso delle videochiamate quotidiane con loro e le rispettive famiglie, per continuare a portare avanti il lavoro».

«La cosa principale, in questo momento, per i bambini affetti da autismo, è la tranquillità – prosegue la dottoressa -. Fortunatamente il Governo ha compreso queste esigenze e ha permesso ai genitori di poter uscire con i propri bambini per un semplice giro in auto o a piedi; momenti importanti che permettono di gestire dei comportamenti aggressivi che sono presenti in questa sindrome».

«È importante che il bambino sia sereno e che non veda cambiare in modo troppo accentuato la propria routine perché ha bisogno di mantenere le proprie abitudini. Questa è una chiave di lettura dato che lo scompenso del cambiamento e la difficoltà di comprensione possono essere abbattute solo con la tranquillità, la semplicità e la continuità – ha aggiunto la dottoressa Carnevali -. Abbiamo avuto molti feedback positivi da parte dei genitori in questo percorso, nuovo, che stiamo portando avanti».

«Mai avremmo potuto pensare di abbandonare i ragazzi in questo momento di crisi generale e non lo abbiamo fatto – ha concluso la dottoressa -. Tutti i giorni rimaniamo in contatto anche con un piccolo sms, con una foto o con una videochiamata per cercare di portare avanti il programma e mantenere la loro serenità; un lavoro di rete che portiamo avanti con le famiglie, con la scuola e con i nostri professionisti specializzati nei vari ambiti del nostro Centro».