ANCONA – Un viaggio in treno per la prevenzione e cura delle malattie rare con fermate nelle stazioni ferroviarie delle Marche. È quanto promosso, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare (29 febbraio 2024), dalla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, in collaborazione con l’Assessorato Regionale ai Trasporti e Trenitalia, il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia e con il patrocinio della Giunta, del Consiglio e della Commissione Pari Opportunità della Regione Marche, oltre che dell’Università Politecnica delle Marche.

Gianluca Moroncini, direttore della Clinica Medica AOUM, spiega : «Il treno speciale, che partirà dalla stazione di Ancona e farà fermate nelle principali stazioni costiere delle Marche, sarà a disposizione delle persone affette da sclerosi sistemica/sclerodermia, una malattia rara paradigmatica che colpisce cute ed organi interni, per la quale la Clinica Medica è Centro di Riferimento nazionale ed europeo. Le persone affette ed i loro familiari potranno incontrare sul treno medici e professionisti sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e personalità di spicco della società marchigiana, in un viaggio rappresentativo della continuità Ospedale-Territorio nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le cure più appropriate anche a livello territoriale coinvolgendo i pazienti nelle scelte riguardanti la propria salute». Il direttore della Clinica Medica prosegue: «Durante il viaggio verranno effettuati esami videocapillaroscopici e colloqui individuali o a piccoli gruppi con l’equipe della Scleroderma Unit della Clinica Medica, composta da medici, infermieri e altri professionisti sanitari esperti di counseling comportamentale, consulenza estetica, alimentazione e logopedia».

Non fa mancare il contributo all’iniziativa il rettore dell’UnivPm Gian Luca Gregori: «In Italia sono circa 2 milioni le persone che soffrono di malattie rare, il 70% in età pediatrica, 30 milioni in Europa. Con la Giornata mondiale delle malattie rare si centra l’obiettivo di creare consapevolezza con eventi di sensibilizzazione e in questo caso di prevenzione nei territori, per dare risposte ‘vicine’ e personalizzate a chi è bisognoso di cure. L’Ateneo esprime alcune eccellenze nell’attività di ricerca nell’ambito delle malattie rare, un settore che ha necessità di innovazione a tutti i livelli dalla prevenzione alla diagnosi e terapia. La Clinica Medica  dell’AOUM è una di queste eccellenze, come testimoniato dal riconoscimento dell’ERN RECONNET e del GILS Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia».

Esprime la propria soddisfazione l’assessore ai Trasporti della Regione Marche Goffredo Brandoni: «Il viaggio in treno messo a disposizione dall’assessorato regionale ai Trasporti con Trenitalia Marche rappresenta l’attenzione delle istituzioni che, in una virtuosa sinergia, si fanno parte attiva per sensibilizzare e promuovere maggiore conoscenza riguardo ad una tematica importante come la prevenzione e la cura delle malattie rare. Un plauso alla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, Centro di riferimento nazionale ed europeo per la sclerosi sistemica, che ha promosso l’evento, infaticabile  nella gestione e nel supporto ai pazienti affetti da queste patologie e ai loro familiari. La Regione è e sarà al fianco di ogni e qualsiasi iniziativa che aumenti la consapevolezza e la conoscenza delle malattie rare perché nessuno si senta abbandonato».

«Trenitalia, in qualità di partner tecnico, ha accolto la richiesta della Regione Marche di partecipare a questo importante evento di sensibilizzazione e prevenzione della Sclerodermia – ha dichiarato Marco Trotta, direttore regionale Marche di Trenitalia, Società capofila del Polo Passeggeri del Gruppo FS -. Per questo, nel giorno dedicato alle malattie rare, un treno straordinario, accessibile a tutti, attraverserà la Regione da nord a sud. A bordo sarà possibile incontrare medici, informarsi e fare specifici test clinici. Lo stesso fermerà anche nelle località intermedie di Civitanova, Porto San Giorgio, Fano e Senigallia fino ad arrivare a Pesaro».

Conclude il direttore generale dell’AOUM, Armando Marco Gozzini: «L’obiettivo della giornata, oltre che sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sulle numerose problematiche ad esse collegate, è quello di dare voce ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti, dei loro caregiver e ai medici e professionisti sanitari impegnati quotidianamente nelle attività di ricerca, prevenzione e cura».

Una bella iniziativa per richiamare l’attenzione di tutti e ricordare che l’impegno degli operatori sanitari, alla cura dei malati rari, è di 365 giorni all’anno.

Il programma dell’evento

Ore 9 Ritrovo presso la stazione di Ancona e Saluti delle Istituzioni.

Ore 9.25 Partenza del treno da Ancona e successive fermate con i seguenti orari.

Ore 13.15 Ripartenza con Treno 19915 dalla stazione di Pesaro.

Ore 14 Rientro ad Ancona e saluti finali.