JESI- Riesce a guardare il mondo attraverso il suo pc, attaccato sopra al letto in cui vive. Sposta il mouse con un millimetrico movimento residuo alla mano destra, scrive grazie alla tastiera digitale. Si chiama Luca Bernardi, ha 34 anni ed è jesino. È affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne. E da anni è attivo nella lotta i diritti delle persone con disabilità: nel 2019 è stato eletto Consigliere e Vice Presidente del Comitato Cittadino per la Salvaguardia e Difesa dell’Ospedale di Jesi, è socio dell’Associazione Vita Indipendente delle persone con disabilità Marche Associazione di Promozione Sociale.

Poi è arrivato il Covid-19. E qualcosa è cambiato: «Ho capito ancora di più che noi disabili e i nostri coraggiosi e amati caregivers familiari non contiamo nulla, non esistiamo! Basti pensare che ancora ci devono fare le vaccinazioni! Noi non vogliamo crepare, anche se la società vorrebbe questo!».

Ma Luca Bernardi va avanti, e questa volta lo fa con una lettera a Sergio Mattarella a Mario Draghi, fino al Governatore delle Marche Francesco Aquaroli e alla sua Giunta, perchè «tutte le patologie gravi che c’erano prima della pandemia continuano ad esserci, e continueranno anche dopo che il virus verrà sconfitto».

Bernardi lancia il suo appello per la libertà di scelta: Obiettivo Adicaf è una lotta e un programma dettagliato nato nel 2014, volto ad ottenere l’Assistenza Domiciliare Indiretta, un supporto monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l’assistenza delle persone non autosufficienti a domicilio.

Ecco le sue parole.

LA LETTERA

Alla C.A. del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, del Presidente del Senato della Repubblica Maria Elisabetta Alberti Casellati, del Presidente della Camera dei Deputati Roberto Fico, del Presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi, del Ministro della Disabilità Erika Stefani, del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando, del Ministro della Salute Roberto Speranza, del Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica Annamaria Parente, del Presidente della XII Commissione Permanente Affari Sociali della Camera dei Deputati Marialucia Lorefice, del Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome Stefano Bonaccini, del Presidente dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani Antonio Decaro, del Presidente della Regione Marche Francesco Acquaroli, del Presidente del Consiglio della Regione Marche Dino Latini, dell’Assessore dei Servizi Sociali e della Sanità della Regione Marche Filippo Saltamartini e del Presidente della IV Commissione Consiliare Permanente Sanità e Politiche Sociali della Regione Marche Elena Leonardi.

Mi chiamo Luca Bernardi, ho 34 anni e vivo a Jesi, nelle Marche. Sono affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto ad 1 anno e mezzo e che mi ha costretto nel 1995 all’utilizzo di una carrozzina e dal 1999 24 ore su 24 in un letto con un respiratore.

Chiedo a gran voce di garantire a tutti i disabili minori, adulti e anziani la piena libertà di scelta tra assistenza in istituto e l’assistenza domiciliare, in particolare l’Assistenza Domiciliare Indiretta.

L’Assistenza Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l’assistenza delle persone non autosufficienti a domicilio. L’importo viene quantificato sulla base di un progetto personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità multidisciplinari di Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno affiancare e/o sostituire i caregivers familiari vengono individuate, assunte e formate direttamente dal disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello stesso. Data la mia esperienza e la mia “convivenza” con questa Bastarda malattia, per attuare un efficace progetto personalizzato in forma indiretta bisogna tener conto e valutare 3 elementi fondamentali:

1) Condizione sanitaria
2) Condizione socio/ambientale
3) Reddito

In base a questi tre elementi si erogano da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui. Per rendere più l’idea: due disabili nella stessa condizione sanitaria, ma, uno con un godimento economico più alto e con una rete familiare forte (genitori, fratelli, figli e coniugi…) e l’altro economicamente più debole e con una rete familiare fragile, non hanno diritto allo stesso contributo poiché, il disabile più fragile necessita di un contributo più elevato rispetto al soggetto più forte, non per discriminazione ma solamente per il semplice fatto che chi è più debole non può permettersi le stesse risorse dell’altro andando incontro, di conseguenza, a criticità e difficoltà.

In tutto questo però, noi stessi e i nostri familiari dobbiamo anche “Vivere” in condizioni dignitose, ecco perché chiedo:

– Materiale farmaceutico ed ausili gratuiti. Rendere gratuiti materiali farmaceutici ed ausili in genere, di cui una persona disabile necessita per la sopravvivenza. Quotidianamente usiamo creme o pomate, spray ed altri farmaci che sono indispensabili per non aggravare la nostra situazione. E puntualmente ci ritroviamo a pagarli, perché non sono classificati come farmaci salvavita! Alcuni esempi: medicine salvavita e non, talco, detergenti, cotone idrofilo, amuchina, guanti sterili e in lattice, integratori, pc, bracci per pc, mouse e tanto altro. 

– Incremento degli interventi e delle risorse per l’ospedalizzazione domiciliare. Un’altra cosa molto importante da ottenere è la possibilità di avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, ecoaddome, broncoscopia, e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica, odontoiatrica etc. In questo modo possiamo evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni. Quindi è fondamentale poter avere nel proprio domicilio specialisti, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali di malati in particolare condizione di gravità.

– Aumento della pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento. Da sottolineare l’annoso problema dell’indennità di accompagnamento e della pensione di invalidità, le cui cifre non consentono lo svolgimento di un tenore di vita normale. Quindi sarebbe opportuno arrivare con le somme di entrambe a 1.600 euro mensili.
– Snellimento pratiche burocratiche. Dal punto di vista burocratico bisognerebbe snellire alcune pratiche, come ad esempio la richiesta per l’ossigenoterapia che deve essere presentata ogni sei mesi, la richiesta per il contributo disabilità gravissima da presentare una volta all’anno o la prescrizione dei farmaci per malattie rare da richiedere una volta all’anno, anche in situazioni stazionarie e\o irreversibili.

In questo modo sarebbe un’Assistenza Domiciliare Indiretta efficace e noi combattenti potremmo condurre una vita dignitosa insieme alle persone che ci amano e ci stanno accanto ogni singolo giorno».