ANCONA – Sensibilizzare sulla Fibrosi cistica e sull’importanza della ricerca per le malattie genetiche, compiendo una impresa sportiva.  È questo lo spirito che muove Alessandro Gattafoni, il 36enne di Civitanova Marche, affetto dalla malattia che colpisce soprattutto polmoni e pancreas, che a bordo del suo kayak sfiderà in un colpo solo la patologia che lo affligge fin dalla nascita e il mare Adriatico, per raggiungere la costa della Croazia, compiendo una impresa sportiva unica nel suo genere.

L’iniziativa, denominata “125 Miglia per un Respiro”, presentata questa mattina a Palazzo Raffaello, vedrà il giovane atleta salire a bordo del kayak con partenza fissata dal porto di Civitanova Marche, il 27 agosto intorno alle ore 18 (meteo permettendo), per proseguire il suo viaggio fino al Parco Nazionale delle Isole Kornati mettendo alla prova muscoli e respiro.

Una attività, quella aerobica del kayak, che per Alessandro rappresenta una vera e propria sfida dal momento che la patologia di cui è affetto colpisce anche la capacità polmonare. Ma non sarà solo nella sua impresa, infatti avrà al suo fianco degli angeli custodi d’eccezione: in una barca d’appoggio ci saranno un medico e gli ori olimpici di canoa, Antonio Rossi e Daniele Scarpa.

E proprio Scarpa, campione con le fiamme oro, era presente a Palazzo Raffaello, insieme alla moglie Sandra Truccolo campionessa paralimpica di tiro con l’arco, mentre in videocollegamento c’era Antonio Guarini vicepresidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica che sostiene l’iniziativa, insieme al mondo dello spettacolo con Vittorio Brumotti, ad enti locali, fra i quali il Comune di Civitanova Marche, e sponsor aziendali del territorio marchigiano come l’imprenditore Luca Buldorini che ha voluto sottolineare l’importanza della solidarietà.

«La sfida della fibrosi cistica è ancora lunga, ma i nuovi farmaci disponibili ci permettono di guadagnare anni di vita e di respirare – spiega Gattafoni -. A bordo del mio kayak, in tre giorni di traversata, desidero lanciare un appello affinché, ora che un nuovo e promettente farmaco è realtà, sia garantito da parte delle Regioni un equo accesso al farmaco stesso e l’immediata disponibilità per i pazienti».

Fondamentale la ricerca, come ha voluto sottolineare, spiegando che la malattia quando era bambino dava una aspettativa di vita che non oltrepassava l’adolescenza, ma invece, grazie ai progressi compiuti dalla medicina in ambito terapeutico e assistenziale, Alessandro e tanti altri nelle sue stesse condizioni, hanno guadagnato preziosissimi anni di vita, realizzando il sogno di una esistenza normale.

«Ero consapevole – prosegue – di avere meno tempo a disposizione per raggiungere i miei traguardi rispetto ai miei coetanei ma sono sempre andato oltre i limiti imposti dalla malattia». Alla sua passione per il calcio, si è aggiunta quella del pugilato e poi della canoa e del kayak. Un impegno, quello sportivo, che insieme alle terapie quotidiane, innovative, lo hanno aiutato a raggiungere l’età adulta nonostante la fibrosi cistica sia una patologia che toglie il fiato. Oggi ha invitato a sostenere con una donazione sul sito la Lega Italiana per la Fibrosi Cistica (www.fibrosicistica.it)

«Le malattie rare sono in aumento – ha dichiarato l’assessore alla Sanità Filippo Saltamartini, presente alla conferenza stampa – ed è compito della sanità pubblica garantire ai pazienti e alle loro famiglie, risposte adeguate in termini di copertura terapeutica e preventiva con le migliori risorse».

«Dobbiamo dare impulso alla ricerca sul genoma – ha detto l’assessore – , essenziale per la prevenzione e la cura di questa patologia. Parliamo di malattie che possono capitare a tutti e iniziative come queste sono importanti per sensibilizzare l’opinione pubblica alla solidarietà». Saltamartini nel rivolgere un «in bocca al lupo ad Alessandro che affronterà non una semplice traversata, ma una sfida al limite per vincere sulla malattia» si è unito all’appello per le donazioni alla Lega Italiana per la Fibrosi Cistica.

L’assessore ha poi annunciato la volontà da parte della Regione di investire maggiori risorse sulla ricerca della Fibrosi Cistica che conta un centro agli Ospedali Riuniti di Ancona, e sui trapianti polmonari.

Guarini dal canto suo ha sottolineato che l’iniziativa di Gattafoni «è già vinta in partenza perché il fatto che un paziente si metta così alla prova è un segno di grande volontà e sensibilità», mentre il sindaco di Civitanova Marche, Fabrizio Ciarapica, che ha subito sposato il progetto, ha evidenziato che si tratta di una iniziativa lodevole, che da un messaggio positivo alle nuove generazioni.

Il campione olimpico Scarpa ha espresso la volontà di far nascere a Civitanova Marche un club di canoa, nel quale coinvolgere giovani, donne operate al seno e persone con difficoltà motorie. La campionessa Sandra Truccolo, moglie di Scarpa, ha sottolineato che lo sport «mi ha aiutato a superare i momenti difficili della mia vita» ed ha evidenziato l’importanza dello sport e dell’attività fisica sulla salute psicofisica.