«Non è bene che l’uomo sia solo». È nelle parole di Papa Francesco che si racchiude «il messaggio della Giornata Mondiale del Malato» e l’impegno delle associazioni che danno supporto ai malati e alle loro famiglie, spiega la presidente nazionale della Fondazione Loto, Sandra Balboni.
L’associazione è nata nel 2013 al Policlinico Sant’Orsola di Bologna per dare voce alle pazienti affette da tumori ginecologici, in particolare dal carcinoma dell’ovaio, uno tra i tumori femminili a prognosi più severa e di cui una decina di anni fa «si parlava meno rispetto ad altri». Dall’Emilia Romagna l’associazione si è diramata anche in altre regioni, ed è approdata nelle Marche all’ospedale regionale di Torrette e al Salesi di Ancona, «grazie alla professoressa Rossana Berardi» direttore della Clinica Oncologica dell’AOU delle Marche. Le volontarie dell’associazione, coordinate dalla referente Loto Marche Gentilina Recchi, forniscono supporto anche alle pazienti della Clinica Ostetrica e Ginecologica dell’Ospedale Salesi, diretta dal professor Andrea Ciavattini.
Sensibilizzazione, informazione, training, webinar, sono solo alcune delle attività rivolte alle istituzioni e alla comunità, svolte dalla Fondazione Loto per accrescere la consapevolezza sulla malattia e per dare sollievo e sostegno alle donne malate e alle loro famiglie. Ma è soprattutto nelle corsie dei reparti che il ruolo importantissimo delle volontarie si concretizza ed emerge in tutta la sua forza.
«Una tisana, un biscotto, una coccola, due chiacchiere o un massaggio delle nostre volontarie appositamente formate può fare molto nel dare conforto alle donne malate. L’ascolto e il supporto psicologico possono fare la differenza quando si sta vivendo una fase di fragilità e si è sottoposti a interventi demolitivi, trattamenti impattanti a livello fisico come la chemioterapia e la radioterapia» spiega Sandra Balboni. L’associazione promuove l’attività fisica, la formazione, fornisce supporto legale e previdenziale.
«Ci occupiamo di malattie gravi – spiega – che hanno un impatto fisico ed emozionale molto importante: per le donne malate il mondo perde i colori, i profumi, tutto sembra avvolto da una nebbia e si ha paura della sofferenza. Ricerche dimostrano che i rapporti sociali di qualità possono influire positivamente sulla prognosi della malattia, mentre i malati soli, che non hanno familiari o che li hanno lontani, vivono un senso di isolamento che influenza negativamente il decorso della patologia. Per questo cerchiamo di essere ancora più presenti e di dare il nostro contributo».
«La dimensione familiare non è sempre adeguatamente considerata – conclude Balboni -, ma è fondamentale nella malattia: il malato oncologico si sente infatti spesso uno scarto della società, dal momento che non può contribuire con il proprio lavoro» per questo il sostegno dell’associazione include anche i care giver.
Specializzata nell’informazione e sensibilizzazione attraverso la cultura teatrale e artistica in genere, è l’associazione C’è Tempo OdV, un’organizzazione di volontariato, guidata dalla marchigiana Laura Marziali (di Montegiorgio), che «opera principalmente in ambito oncologico, delle disabilità invisibili e dei diritti, attraverso un lavoro di sensibilizzazione, informazione e divulgazione su tutto il panorama nazionale».
«Si pensa che la malattia sia solo quella del corpo – dice Laura Marziali – ma una diagnosi, quando arriva, porta con sé un tumulto emotivo e una nuova organizzazione dell’assetto emotivo. La malattia inoltre non riguarda soltanto chi la vive, ma anche le persone che sono caregiver, la famiglia e la rete amicale e, per molti aspetti, la società tutta».
Marziali ricorda anche l’importanza del traguardo della legge sull’oblio oncologico, che impedisce di chiedere informazioni su un pregresso tumore a 10 anni dalla fine dei trattamenti: da ex paziente oncologica si vide rifiuntare un finananziamento. «La malattia – conclude Marziali – porta con sé anche il riconoscimento di diritti che, laddove non vengono rispettati, implica lotta personale e sociale».