NeMo, a Torrette un centro per le malattie neuromuscolari

La struttura, che sarà realizzata al quinto piano dell'ospedale regionale, avrà dodici posti letto, più 2 per il day hospital e sarà un punto di riferimento per l'Adriatico. Caporossi: «Una speranza per i malati». Ceriscioli: «L'idea che la persona stia veramente al centro delle cure finalmente si realizzerà»

La presentazione della convenzione per il centro NeMo

ANCONA – Un centro clinico ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari. È quanto sorgerà a Torrette grazie alla convenzione siglata questa mattina (16 settembre) tra l’Azienda Ospedali Riuniti di Ancona e Fondazione Serena onlus ente gestore del centro clinico NeMo di Milano, Arenzano e Roma. Obiettivo, fornire una risposta al bisogno di presa in carico globale e di trattamento per i malati, pediatrici e adulti, affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, da distrofie muscolari e da Atrofia Muscolare Spinale, patologie fortemente invalidanti che richiedono lunghi ricoveri e per le quali non esiste ancora possibilità di guarigione.

Il centro clinico NeMo, verrà realizzato al quinto piano del corpo C dell’Ospedale di Torrette, all’interno del dipartimento di Neuroscienze. Dodici i posti letto previsti, dei quali 3 saranno riservati alla pediatria e gli altri agli adulti, più altri 2 per il day hospital e la riabilitazione. Entro il primo febbraio 2020 è prevista la consegna dei lavori di adeguamento dei locali che ospiteranno NeMo, mentre procede parallelamente l’accreditamento regionale, i due processi che porteranno alla realizzazione fattiva di quel centro tanto agognato dai malati e dalle loro famiglie che potranno finalmente avere così una risposta sul territorio all’insegna dell’eccellenza destinata a divenire un punto di riferimento per l’Adriatico.

Grande la soddisfazione espressa dal direttore generale degli Ospedali Riuniti di Ancona, Michele Caporossi: «Siamo riusciti a dare una risposta alle persone che hanno avuto la sfortuna di avere delle malattie così gravi e siamo riusciti ad accendere in loro una speranza, quella della ricerca e della solidarietà».

Il primo protocollo con la Fondazione Serena e con le associazioni era stato sottoscritto già due anni fa, con l’obiettivo di poterlo realizzare, ha spiegato il presidente regionale Luca Ceriscioli nel sottolineare come il cammino sia stato lungo soprattutto sotto il profilo amministrativo: «Volevamo approvare una normativa per semplificare le sperimentazioni e poterle fare, ma abbiamo trovato una resistenza enorme immaginando chissà quale privato,  mentre era questo che volevamo realizzare – ha dichiarato – . Senza una legge è stato più complesso trovare una strada, ma alla fine ci siamo riusciti». Una volontà ferrea, come ha sottolineato il governatore, che ha permesso di dare una risposta a tante persone che hanno problemi sotto il profilo neuromuscolare e che «trovano finalmente quell’integrazione e quella capacità di tenere insieme tutti i servizi che innalzerà notevolmente la qualità della risposta. Spesso – prosegue – ci sono nel sistema tanti soggetti che a uno a uno riescono a dare una risposta, raramente si riesce a farlo in maniera integrata. L’idea che la persona stia veramente al centro delle cure finalmente si realizzerà».

Il momento della firma della convenzione tra Ospedali Riuniti e Fondazione Serena. Siglano Michele Caporossi e Alberto Fontana

Il centro rafforzerà ulteriormente la ricerca e la conoscenza su queste patologie, ha evidenziato Ceriscioli nel ricordare che sulla questione si erano impegnati anche il consigliere regionale Gianluca Busilacchi e il presidente della IV Commissione Sanità regionale Fabrizio Volpini. «Oggi raggiungiamo questo traguardo – conclude – e monitoreremo con grande attenzione i risultati».

La dirigente del Servizio Sanità Regione Marche Lucia Di Furia ha posto l’accento sulla multidisciplinarietà e sulla multirpofessionalità quali approccio e competenze «a valore aggiunto in ambito ospedaliero per far crescere la qualità nella presa in carico territoriale che ha più bisogno di crescere».

Il rettore dell’Università Politecnica delle Marche Sauro Longhi ha evidenziato che l’iniziativa «valorizza la ricerca in ambito clinico, il meno conosciuto, ma più importante». Ha poi ricordato che il progetto è molto ambizioso e che pone sfide sempre più importanti. «Questo progetto sarà di sicura efficacia perché in questa specifica area c’era bisogno di attenzione verso i bisogni di queste persone».

Il direttore sanitario degli Ospedali Riuniti di Ancona, Alfredo Cordoni, ha spiegato che i lavori di adeguamento dei locali che ospiteranno il centro si stanno svolgendo in parallelo con la messa a norma degli impianti antincendio e con gli interventi antisismici. Infine ha evidenziato che grazie al centro NeMo «in futuro potremo avere professionalità che potranno arrivare alla ricerca traslazionale, ovvero dal laboratorio al letto del paziente».

Un progetto al quale hanno collaborato in molti all’interno dell’Azienda Ospedaliera e del quale faranno parte un team di super specialisti,  come ha sottolineato il direttore amministrativo Antonello Maraldo.

Grande la soddisfazione di Roberto Frullini, presidente della Fondazione Paladini, che ha  spinto la realizzazione del centro fin dall’inizio: «È stato un viaggio lungo 10 anni con l’obiettivo di tagliare finalmente il nastro, solo allora portò rilassarmi».

Alberto Fontana, presidente del centro clinico NeMo ha detto «poche volte la realtà e più bella dei sogni. È il viaggio di una comunità che non si è mai sentita sconfitta dalla malattia. Occorre coinvolgere la società civile, non dobbiamo più sentirci pazienti, vogliamo dare un senso alla parola speranza e questo lo può consentire solo la ricerca».

Da sinistra Alfredo Cordoni, Sauro Longhi, Michele Caporossi, Lucia Di Furia, Luca Ceriscioli, Alberto Fontana, Antonello Maraldo, Roberto Frullini

Simone Giangiacomi, presidente di Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Ancona onlus, da tempo impegnato nelle battaglie per riconoscere dignità di vita e trattamenti adeguati per i malati, ha spiegato che il centro NeMo darà finalmente «certezza di cura per tanti ammalati e la possibilità si vivere la propria vita con minori preoccupazioni e senza doversi spostare per le cure. Dobbiamo continuare a lavorare per garantire servizi adeguati e omogenei sul territorio – ha concluso – . Stiamo dando vita e speranza a molte persone».

La vice presidente nazionale dell’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Giuseppina Esposito ha ricordato la convergenza nel progetto tra associazioni e istituzioni. «NeMo rappresenterà per tutti un grande centro di accoglienza e cura, oltre che un punto di riferimento. Un punto di partenza. Servirà una rete ancora più forte sul territorio per consolidare percorsi dedicati».
Marika Bartolucci delegata dell’associazione famiglie Sma (Atrofia Muscolare Spinale) ha definito il centro come «l’isola che c’è».  «Aiuterà le famiglie a sentirsi meno sole – ha detto – . Abbiamo creduto nel progetto già dal 2014 e abbiamo attivato al Salesi lo sportello Sma invitando i medici a formare un team per prendersi carico dei bambini». Intanto al pediatrico di Ancona prosegue il trattamento con i nuovi farmaci, impiegati anche a Torrette per gli adulti. «L’auspicio – ha concluso – è che si arrivi a una presa in cura standardizzata».
Rodolfo Schiavo, referente nazionale del Comitato Telethon ha spiegato che la fondazione da 30 anni finanzia la ricerca sulle malattie neuromuscolari e che continuerà ad essere al fianco del centro NeMo, «una eccellenza sul territorio».
Fabio Amanti della Parent Project Asp lo ha definito una «prima pietra fondamentale per la presa in carico multidisciplinare che ha cambiato la storia dei malati allungandone l’aspettativa di vita. Siamo alla vigilia di cambiamenti epocali – ha detto – per alcune patologie stiamo scrivendo una nuova pagina di storia, ma occorre essere pronti e NeMo significa essere pronti».