Giornata Nazionale SLA, tutti in piazza per aiutare la ricerca

Domani, 17 settembre, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente in oltre 150 piazze italiane per raccogliere fondi a sostegno delle persone colpite da SLA. Di questa malattia degenerativa che nelle Marche fa registrare circa 30 nuovi casi all'anno e dell'evoluzione della ricerca per trovare nuove cure, ne abbiamo parlato con il Prof Leandro Provinciali, direttore del Dipartimento di Scienze Neurologiche degli Ospedali Riuniti di Ancona

Domenica 17 settembre i volontari AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, scenderanno nelle piazze di Ancona, Numana, Sirolo, Porto San Giorgio e Urbisaglia a sostegno della ricerca. Nelle Marche ogni anno 30 nuovi casi di SLA.

“Un contributo versato con gusto”, è questo il motto della Giornata Nazionale contro la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che si celebra il 17 settembre. L’iniziativa, organizzata da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, intende raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite da questa malattia. In oltre 150 piazze italiane sarà possibile acquistare una bottiglia di vino Barbera D’Asti DOCG al costo di 10 euro per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare gratuitamente gli ammalati attraverso consulenze psicologiche, legali e fiscali e con l’erogazione di contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Fino ad oggi grazie all’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, AISLA ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando oltre 400.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

Nelle Marche l’iniziativa sarà presente ad Ancona a Piazza Roma, a Numana nella Piazza del Santuario, a Porto San Giorgio in Piazza Marconi, a Sirolo a Piazza Vittorio Veneto, e ad Urbisaglia in Piazza Garibaldi.

Una malattia degenerativa progressiva, molto invalidante e dall’impatto psicologico importante quella della SLA che, poco a poco, arriva a immobilizzare tutti i muscoli del corpo lasciando però integra la coscienza. La SLA compromette il movimento degli arti, la fonazione e la deglutizione. In Italia interessa circa 6mila persone: «Nelle Marche si registrano mediamente circa 30 nuovi casi all’anno – spiega il prof. Leandro Provinciali, direttore del Dipartimento di Scienze Neurologiche degli Ospedali Riuniti di Ancona – sembrano numeri di modesta entità, ma sono significativi perché la malattia compromette il movimento e porta alla compromissione del respiro nel giro di 3-5 anni dalla diagnosi».

Intanto la ricerca scientifica compie passi avanti nella definizione delle cause della malattia che sembrano essere associate a fattori genetici in una piccola percentuale di casi e a condizioni in corso di valutazione nella maggioranza  delle situazioni. Sono state formulate numerose ipotesi a riguardo della genesi della malattia, dando importanza talora a fattori tossici oppure ad agenti infettivi, ma una spiegazione definitiva non è ancora disponibile.

Ancora non esiste cura specifica per la SLA e attualmente la ricerca sta procedendo nel tentativo di trovare terapie che consentano di rallentare o fermare la neurodegenerazione tipica della malattia. «L’Ospedale di Torrette – sottolinea il professor Provinciali – è fra i primi in Italia e nelle Marche ad utilizzare il Radicut, un farmaco sintetizzato in Giappone di cui è stata recentemente approvata la distribuzione e che permette di prolungare la vita del malato di qualche tempo. Lavoriamo molto sull’assistenza alla nutrizione, alla ventilazione, alla mobilizzazione e alla reazione emotiva dei pazienti, grazie ad un lavoro di equipe. Inoltre abbiamo cercato di creare una rete regionale sensibilizzando tutte le strutture neurologiche e le aziende sanitarie per garantire un’assistenza il più vicino possibile al domicilio del paziente. Collaboriamo strettamente anche con l’associazione AISLA per diffondere sul territorio informazione e attuare iniziative di solidarietà come quella che si svolgerà domenica».

Dall’8 settembre al 2 ottobre è attivo il numero 45515 con cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa. I fondi così raccolti serviranno a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA. Dalla sua nascita, AISLA ha sostenuto la ricerca scientifica con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni. Negli ultimi anni, in particolare, AISLA ha destinato le risorse ad AriSLA, la Fondazione per la ricerca sulla SLA che, dal 2009 ad oggi, ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 (3 Pilot Grant e 3 Full Grant) solo nell’ultimo anno. È attualmente in corso il processo di selezione della Call 2017.