ANCONA – “Insieme fin dal primo istante”. È questo il nome del progetto finalizzato a sostenere e accompagnare le famiglie al momento della diagnosi delle malformazioni congenite cardiache nei bambini in tempi precoci.
Grazie all’avanzare della tecnologia, alla specializzazione dei cardiologi, Alessandra Baldinelli e Massimo Colaneri, del Centro di Cardiochirurgia pediatrica e congenita di Ancona diretto da Marco Pozzi e alla sinergia con l’equipe di Andrea Ciavattini, direttore della Clinica Universitaria di Ostetricia e Ginecologia degli Ospedali Riuniti di Ancona, diviene possibile identificare tale patologia durante la fase di gestazione. Quando arriva questa diagnosi, in genere, la famiglia si sente abbandonata e sperimenta un vero e proprio disagio psicologico. Diviene pertanto difficile continuare a vivere serenamente.
«Grazie ad un corso di formazione che si farà in modalità Webinar, così da raggiungere più famiglie possibili del Comitato Genitori Bambini Cardiopatici, si formeranno dei Genitori Tutor ovvero dei genitori che hanno vissuto in prima persona l’esperienza della cardiopatia del proprio figlio e che possono, in un progetto strutturato di auto-mutuo aiuto, sostenere le nuove famiglie che si apprestano a vivere questa situazione – spiega la presidente del Comitato, Valentina Felici -. I genitori tutor, una volta formati, saranno seguiti nei primi anni dalla dottoressa Annalisa Cannarozzo, per la supervisione. L’obiettivo è quello di creare una Community, una rete sociale stabile costruita in base ad un interesse comune importante: quello di migliorare la vita del proprio figlio con cardiopatia e di portare serenità a tutta la famiglia. Grazie alla collaborazione con l’esperto musicoterapeuta, dottor Ferdinando Suvini, docente nei più importanti corsi di formazione sul tema, sarà identificato un percorso che utilizzi questa tecnica al fine di riattivare il canale comunicativo, spesso interrotto o disturbato dalla diagnosi tra la mamma e il bambino. Grazie a Lista Cinica – prosegue Felici – sarà possibile dotare il reparto di Cardiochirurgia Pediatrica e congenita di particolari casse acustiche wireless e far sì che i neonati durante la degenza in ospedale possano ritrovare le stesse musiche che avevano ascoltato dalla pancia della mamma, ricreando quelle sensazioni di benessere e serenità. Sempre grazie a Lista Cinica è stato possibile realizzare una piattaforma/nuvola dedicata al Comitato in grado di contenere non solo queste musiche per i neonati ma con cui è possibile interagire e trovare anche musiche per bambini più grandi, per adolescenti e per genitori o pazienti adulti».
Partirà nel mese di Febbraio il corso di formazione per diventare genitori tutor, che prevede la presenza di vari professionisti esperti nel settore, totalmente finanziato dall’Azienda System Group. Soddisfatto del progetto il Direttore del Centro di Cardiochirurgia Pediatrica e Congenita degli Ospedali Riuniti di Ancona, Marco Pozzi: «Grazie ad Insieme fin dal primo istante possiamo aggiungere un altro tassello importante di accoglienza delle famiglie anche nella delicata fase degli screening neonatali».
«Questo progetto – ci tiene a precisare la presidente del Comitato – diviene realtà grazie anche alla collaborazione con la consiglierà regionale Elena Leonardi che da sempre si è dimostrata non solo sensibile alle problematiche che noi famiglie viviamo ma in grado di offrire un aiuto operativo per risolvere queste difficoltà . Un sentito ringraziamento a Elena per il contributo economico a sostegno del progetto, da parte di tutte le famiglie del Comitato».
